Wiele lat ukrywałam cukrzycę

Jako 11-latka zachorowała na cukrzycę i przez długi czas bardzo się buntowała przeciw ograniczeniom związanym z chorobą. Uciekała nawet z domu, ale zrozumiała, że od cukrzycy nie da się uciec. Dziś kontroluje chorobę z systemem FreeStyle Libre 2 i powoli  zapomina czas, kiedy codziennie musiała się mierzyć z igłofobią. Poznajcie historię 33-letniej Natalii Waśko z Warszawy.

Mówi się, że w diabetologii 10 lat to wieczność. Ty na cukrzycę chorujesz ponad dwa razy dłużej. Rzeczywiście leczenie cukrzycy tak bardzo się zmieniło przez ten czas?

Kiedy zdiagnozowano u mnie cukrzycę, moi rodzice pocieszali mnie, powtarzając, że muszę o siebie dbać, bo być może za 10 lat będzie już można ją wyleczyć. Choć choroba ta jest wciąż nieuleczalna, to faktycznie zmieniło się dużo, przede wszystkim w kwestii kontroli glikemii. To, że dziś możemy sprawdzać poziom cukru telefonem, jeszcze 10 lat temu było niewyobrażalne. 

Czy życie diabetyka jest teraz łatwiejsze?

Ja prawdziwą poprawę w życiu z cukrzycą odczułam dopiero wtedy, gdy mogłam zacząć używać FreeStyle Libre 2, czyli wtedy, kiedy wprowadzono refundację dla osób powyżej 26. roku życia. Nie byłabym w stanie samodzielnie finansować sobie tego sprzętu, mimo że mam dobrą pracę. Cieszę się ogromnie, że po 22 latach choroby w końcu mam ciągły monitoring glikemii i trudno mi sobie wyobrazić, jak mogłam bez tego żyć. Moja radość jest jednak podszyta pewnym niepokojem…

Dlaczego?

Cały czas obawiam się jakichś nowych zmian w przepisach refundacyjnych, przez co będę musiała wrócić do epoki glukometru, czyli tego, co było 20 lat temu. Jednocześnie ubolewam nad tym, że choć wprowadzono refundację na FreeStyle Libre 2, w tym samym czasie zmieniono refundację na insulinę bazową, którą stosowałam. Nadal muszę używać penów do podawania insuliny, staram się  pilnować diety… Natomiast bardzo mnie cieszy, że wzrosła świadomość społeczna na temat cukrzycy. Wcześniej bywało z tym różnie.

Doświadczyłaś „cukrzycowego hejtu”?

Gdy byłam dzieckiem, moja choroba była tematem tabu. Zarówno dzieci, jak i nauczyciele traktowali ją jak chorobę zakaźną i nie chcieli mieć z nią, czyli również ze mną, nic wspólnego.

Przypłaciłam to wieloma problemami w dorosłym życiu. Zaczęło się od braku akceptacji i izolowaniu od otoczenia, a skończyło na stanach lękowych i depresji. Dziś osobom z cukrzycą jest łatwiej. Mogą korzystać ze szkoleń czy warsztatów, na których zdobywają przydatną wiedzę. Poza tym temat cukrzycy jest bardzo rozpowszechniony w mediach, prawie każdy ma w rodzinie diabetyka lub zna kogoś, kto nim jest.

Pomówmy o tym, w jakich okolicznościach dowiedziałaś się o cukrzycy. Byłaś wtedy małą dziewczynką. Co pamiętasz z tamtego czasu?

Miałam 11 lat, były wakacje. Pamiętam, że dopadła mnie wówczas jakaś choroba z wysypką, po której lekarz zalecił badania kontrolne. Badanie krwi wykazało cukier na poziomie 450 mg/dl i konieczność wielu kolejnych badań. A ja panicznie bałam się igieł! Do tej pory mdleję przy pobieraniu krwi, dlatego pielęgniarki zawsze mnie kładą na kozetce. 

Z tak wysokim cukrem od razu trafiłaś do szpitala?

Tak, rodzice zawieźli mnie do szpitala w Prokocimiu, jako że pochodzę z okolic Krakowa. Pielęgniarki zmierzyły mi cukier, kazały się przebrać w piżamę i zabrały do pokoju zabiegowego. „Taka duża dziewczynka na pewno nie boi się małej igiełki” – słyszałam ich głos. Ale ja byłam przerażona, zdezorientowana i półprzytomna – ze strachu i przez kwasicę ketonową. Mimo to wrzeszczałam i kopałam pielęgniarki, wyrywałam się, kiedy próbowały mi podłączyć wenflon. Później trafiłam do sali, w której były inne dzieci. Okazały mi dużo wsparcia. Były mnie ciekawe, te bardziej doświadczone przekazywały mi podstawowe informacje na temat cukrzycy. Jednak wtedy niewiele z tego rozumiałam, a moi rodzice byli jeszcze bardziej przerażeni niż ja. Prawdziwym koszmarem okazał się powrót do szkoły.

Pewnie gdybyś wtedy miała FreeStyle Libre 2, byłoby znacznie łatwiej.

Z pewnością. Powrót do szkoły i konieczność poinformowania o mojej chorobie rówieśników były horrorem. Do tej pory odczuwam blokadę, aby mówić o cukrzycy nowo poznanym osobom. Choć teraz jest to dużo łatwiejsze niż kiedyś. Gdy znajomi widzą u mnie FreeStyle Libre 2, sami pytają, czy mam cukrzycę, ponieważ znają ten sprzęt z reklam lub widzieli go u innych znajomych. Sensor przydałby mi się podczas nastoletniego buntu… Oj tak, byłby wybawieniem!

To był trudny czas w Twoim życiu?

Jak niemal każda dorastająca osoba chciałam po prostu być jak inni. Ale nie mogłam, bo choroba mi to ograniczała, a rodzice o tych barierach wciąż mi przypominali. Im mocniej naciskali, tym bardziej się buntowałam i wypierałam chorobę ze świadomości. Bywało, że na kilka dni uciekałam z domu, oczywiście bez żadnych „przyrządów pomocniczych”. Nie mierzyłam wtedy cukru, nie podawałam sobie insuliny, o ważeniu jedzenia nawet nie wspomnę. Myślę, że gdybym wtedy miała CGM, to widząc wahania cukru i alarmy, nie mogłabym ich lekceważyć. Obecnie nastolatki na pewno też się buntują i też przysparzają rodzicom wielu zmartwień, ale przynajmniej nie muszą się kłuć. A ja wielokrotnie doświadczyłam sytuacji, kiedy moi rówieśnicy myśleli, że pen z insuliną to narkotyk. 

Odczuwasz dziś potrzebę, aby informować znajomych, co oznacza kółeczko na Twoim ramieniu?

Sama raczej o tym nie mówię. Wiele lat ukrywałam cukrzycę, więc również obecnie nie mam potrzeby afiszowania się z nią. Ale gdy ktoś zapyta o FreeStyle Libre 2, chętnie podejmuję temat. Aczkolwiek przez pierwszych kilka miesięcy noszenia sensora starałam się go ukrywać pod plastrami i ubraniami.

Jak się dowiedziałaś o FreeStyle Libre 2?

Po raz pierwszy dostałam sensor od mojej diabetolog – za darmo! Nie mogłam uwierzyć, że otrzymałam taki prezent. Myślałam, że to jakiś cud. I było to pół roku przed refundacją! System tak bardzo ułatwił mi życie, że od razu zaczęłam zbierać pieniądze na kolejny. A potem już tylko czekałam z niecierpliwością na refundację.

W jaki sposób FreeStyle Libre 2 pomaga Ci w codziennym funkcjonowaniu?

Stały monitoring daje lepszą kontrolę nad poziomem cukru. A świadomość i wiedza, co się dzieje z glikemią, to cenna rzecz. Dzięki tej technologii mogę np. zaobserwować, jak mój cukier zachowuje się w sytuacjach stresowych. A u mnie to ogromny problem, ponieważ nawet najmniejszy stres wybija poziom mojego cukru „w kosmos”. Mogę również zaobserwować, w jaki sposób to, co jem, wpływa na glikemię, jak szybko podnosi cukier i jak mocny opór moje ciało stawia insulinie.

Twoje cukry stawiają duży opór?

Pomimo ciągłej walki o wyniki i przyjmowania leków na insulinooporność mój organizm uparcie dąży do poziomu 200. Bo tylko wtedy jestem w stanie utrzymać stabilny wykres. Każda próba zbicia cukrów i utrzymania ich na poziomie oczekiwanym, czyli między 70 a 100, kończy się strasznymi odbiciami i w konsekwencji sinusoidą. Jednak i ja, i moja diabetolożka nie poddajemy się. Próbujemy kolejnych diet, aktywności fizycznej i najnowszych leków, które mają polepszyć mój stan. Stąd też zalecenie podpięcia do pompy insulinowej, aby móc lepiej kontrolować wahania.

Powikłania nieleczonej i niekontrolowanej cukrzycy mogą być poważne. W jakim stopniu FreeStyle Libre 2 pomaga utrzymać chorobę w ryzach?

Ta choroba jest nieprzewidywalna. Czasem można zrobić wszystko dobrze, zjeść sałatkę, obliczyć insulinę, a cukier i tak zachowa się losowo. Są też sytuacje, kiedy zjem czekoladę lub fast food i oczekuję nagłego wzrostu, a cukier leci sobie powolutku równą kreską do przodu. Na jego poziom wpływa wiele czynników. U kobiet wpływają na niego również hormony, cykl miesiączkowy, infekcje, emocje i cała gama różnych czynników. Choćby przemarznięcie w chłodny dzień. Na szczęście dzięki FreeStyle Libre 2 mam większą świadomość tego, co się dzieje z moim organizmem, i mogę szybciej zareagować, np. podając korektę, kiedy coś złego dzieje się z moim cukrem.

Redakcja: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz (Agencja Musqo)

ADC-86394 v1.0