Nie muszę się już tłumaczyć z cukrzycy!

Praktycznie nie znam życia bez cukrzycy. Wizyty w szpitalach też nie były dla mnie wielką traumą, ale raczej normalnością – mówi 15-letnia Maja, która przez większość swojego życia zmaga się z cukrzycą typu 1. O tym, jak żyje się z tą chorobą w rodzinie „obciążonej cukrzycową historią”, rozmawiamy z Mają i jej mamą Agnieszką.

Ty, Maju, Twój brat, dwóch wujków, dwie ciocie… Wszystkie wymienione przeze mnie osoby mają cukrzycę typu 1. Wiadomo, od kogo zaczęła się Wasza cukrzycowa historia?

Maja: Wszystko wskazuje na to, że mój dziadek, tata mojego taty, chorował na cukrzycę typu 1. Z naszej rodzinnej analizy wynika, że mogła ją mieć również moja prababcia. Niewiele wiemy o przyczynie jej śmierci. Udało się jedynie ustalić, że przed odejściem miała objawy wskazujące na hiperglikemię, jednak nigdy nie zdiagnozowano u niej cukrzycy.

Agnieszka: Rodzina od strony mojego męża w bardzo dużym stopniu jest obciążona cukrzycą typu 1. Paradoksalnie z piątki rodzeństwa męża tylko on nie jest chory. I co ciekawe, dzieci sióstr i braci mojego męża nie mają cukrzycy, wyłącznie nasze na nią zachorowały. Jak widać, „gen cukrzycowy” kryje w sobie sporo niewiadomych.

Agnieszko, macie siedmioro dzieci, w tym dwoje chorych na cukrzycę. Kto pierwszy zachorował?

Agnieszka: Najpierw zachorował nasz syn Wojtek, który jest o sześć lat starszy od Mai. Diagnozę poznaliśmy, gdy syn miał cztery lata. Niedawno mogliśmy sprawdzić, czy nasze pozostałe dzieci są obciążone „genem cukrzycowym”. Zdecydowaliśmy jednak wspólnie, że na razie nie chcemy tego wiedzieć. Wykonaliśmy jedynie badanie naszemu najmłodszemu synowi, który urodził się trzy lata temu. Nie wykryto u niego obciążenia większym ryzykiem cukrzycy.

Kiedy zachorował Wojtek, miałaś z tyłu głowy obawę, że to dopiero początek?

Agnieszka: Oczywiście istniała taka obawa, choć wydawało mi się to mało prawdopodobne. Zwłaszcza że profilaktycznie co pewien czas kontrolowałam dzieciom poziom cukru. Na przykład wtedy, gdy odczuwały silne pragnienie lub gdy częściej chodziły do toalety. Maja sama odkryła, że ma cukrzycę.

Jak to?

Agnieszka: Pamiętam, że było to w kwietniu, przygotowywaliśmy się do Świąt Wielkanocnych. Dzieci bawiły się w pokoju. W pewnym momencie Maja przybiegła do nas z glukometrem Wojtka. Okazało się, że poprosiła brata, aby zmierzył jej poziom cukru. Byłam przerażona, ponieważ glukometr wskazywał cukier na czczo na poziomie 150 mg/dl. Po doświadczeniach z synem zdawałam sobie sprawę, co to może oznaczać.

Co zrobiliście?

Agnieszka: Szybko skontaktowaliśmy się z lekarką Wojtka, która pracowała w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Tam leczyła się cała rodzina mojego męża. Pojechaliśmy do szpitala. Od tej wizyty zaczęła się uważna obserwacja Mai – trwało to około dwóch miesięcy. Przeszliśmy na dietę, aby jak najdłużej wytrzymać bez wprowadzania insuliny. Jednak u Mai trzustka bardzo szybko traciła komórki beta. Ostatecznie w czerwcu 2011 roku trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rozpoczęto leczenie. Okazało się, że Maja będzie musiała używać pompy. 

Czy kontrola i leczenie cukrzycy przebiegały u Mai i Wojtka podobnie?

Agnieszka: Syn bardzo bał się pomiarów cukru, natomiast Maja była odważniejsza i dzielnie znosiła wszystkie wkłucia. Niemniej jednak miała bardzo duży problem ze skórą na opuszkach palców, podrażnioną w wyniku częstych pomiarów. Na początku wykonywaliśmy je częściej niż co 2 godziny. W pewnym momencie na czubkach jej palców prawie nie było zdrowej skóry… Nawet nie chcę myśleć, co by było dziś, gdyby nie pojawił się FreeStyle Libre 2.

Maju, a czy Ty w ogóle pamiętasz swoje początki z cukrzycą?

Maja: Moje najodleglejsze wspomnienia związane z cukrzycą sięgają czasów przedszkolnych. Pamiętam, jak opiekunka podawała mi insulinę. Praktycznie nie znam życia bez cukrzycy. Wizyty w szpitalach też nie były dla mnie wielką traumą, ale raczej normalnością.

Diagnoza spowodowała, że wasze życie się zmieniło?

Agnieszka: Zmian było sporo, szczególnie w obszarze diety, tym bardziej że u Wojtka zdiagnozowano również celiakię. To był dla nas podwójny strzał. Zaczęliśmy zwracać większą uwagę na jakość posiłków i ich regularność. Jednocześnie staraliśmy się nie wprowadzać reżimu – mój mąż pamiętał, jak trudnym przeżyciem dla jego sióstr i braci było to, że nie mogli jeść jak inni. Mając to doświadczenie, staraliśmy się zrobić wszystko, aby dzieci żyły w miarę możliwości normalnie. Wykluczyliśmy z diety produkty, które szybko podnosiły cukier, takie jak soki, płatki i słodycze. Jednak nie stawialiśmy wszystkiego na ostrzu noża. 

Maju, kiedy po raz pierwszy miałaś kontakt z FreeStyle Libre 2?

Maja: Po raz pierwszy zobaczyłam to urządzenie, gdy miałam 10 lat. Pojechaliśmy z mamą i bratem na kontrolną wizytę do lekarza. Zdarzało się, że podczas takich wizyt pani doktor prezentowała nam nowości dla diabetyków. I to był właśnie ten dzień. Pani doktor powiedziała, że na rynku pojawiło się nowoczesne urządzenie FreeStyle Libre i że możemy je przetestować. Przekazała nam jeden czujnik. Bardzo cieszyliśmy się z bratem, że będziemy mogli sprawdzić, jak działa taki sprzęt. To była dla nas wielka frajda.

Agnieszka: O FreeStyle Libre dowiedzieliśmy się kilka lat wcześniej od znajomych ze Stanów Zjednoczonych, którzy przylecieli do Polski z wizytą. Maja miała wtedy około sześciu lat. Trudno było nam uwierzyć w to, że tak nowoczesne urządzenie w ogóle istnieje. Opowieść naszych przyjaciół brzmiała jak science fiction. Wówczas taki sprzęt był dla nas nieosiągalny, również ze względów finansowych. Pamiętam, że marzyliśmy o posiadaniu tego sensora głównie ze względu na Maję, która miała coraz bardziej pokłute palce. Jednak wtedy sprzęt był dla nas nie do zdobycia. 

Jakie były Wasze początki z systemem FreeStyle Libre 2?

Agnieszka: Kiedy dzieci zaczęły testować to urządzenie, mój mąż powiedział, że ma wrażenie, jakby przeniósł się w przyszłość. Przypominał sobie i nam sytuację z dzieciństwa, kiedy jego rodzice musieli sprzedać krowę, żeby kupić glukometr dla swoich dzieci. Poza tym do badania poziomu cukru w moczu używano wówczas papierka lakmusowego. W porównaniu do tej historii FreeStyle Libre 2 to był kosmos! Na początku stosowania sensora mieliśmy trochę problemów, w takich sytuacjach wybawieniem okazywała się pomoc infolinii Abbott.

Zanim doczekaliście się refundacji, kupowaliście FreeStyle Libre 2 z własnych środków?

Agnieszka: Tak, dla nas, rodziców dwójki cukrzyków, był to spory wydatek. Kupowaliśmy dzieciom sensory okresowo, kiedy na przykład dzieci wyjeżdżały na wakacje albo musiały dłużej przebywać pod opieką kogoś innego. 

Maju, znasz życie z FreeStyle Libre 2 i bez tego sprzętu. To faktycznie dwa różne światy?

Maja: Zdecydowanie tak! Kiedy byłam młodsza, rodzice chcieli, żebym sprawdzała cukier co 2 godziny. Musiałam wyjmować sprzęt, kłuć palce, a to było nie tylko bolesne, ale i krępujące w obecności rówieśników. Często pytali, co robię, a ja musiałam się z tego tłumaczyć. A kiedy zaczęłam stosować sensor, okazało się, że nie trzeba się kłuć. Początkowo miałam ze sobą zawsze czytnik, a teraz wystarczy już tylko aplikacja w telefonie. Sprawdzam poziom cukru szybko i w każdej chwili właśnie na telefonie. Dużym ułatwieniem w kontroli cukrzycy są też strzałki mówiące, kiedy poziom cukru rośnie, a kiedy spada.

Agnieszka: A ja jestem teraz spokojniejsza o córkę, tym bardziej że Maja nie ma stabilnych cukrów. W związku z tym wcześniej musiałam ją kłuć również w nocy, co 2 godziny. Teraz mamy inny komfort snu. FreeStyle Libre 2 świetnie sprawdza się w każdej sytuacji. Gdy jesteśmy na przykład na zakupach i widzę po jej twarzy, że robi się blada, błyskawicznie sprawdzam cukier w mojej aplikacji LibreLinkUp i wiem, co się dzieje. 

Maju, Twoi rówieśnicy wiedzą, czym są systemy CGM i w jakim celu się je stosuje?

Maja: Większość tak. Gdy ktoś pyta, co mam na ramieniu, chętnie tłumaczę. Kiedyś ta wiedza przydała się mojej koleżance, gdy się przewróciłam. Zauważyła, że jestem blada, pobiegła po czytnik – jeszcze wtedy nie korzystałam z aplikacji w telefonie – zmierzyła poziom cukru i szybko zareagowała. Gdyby musiała użyć glukometru, to pewnie nie potrafiłaby mi pomóc. 

Wszyscy diabetycy w Waszej rodzinie stosują FreeStyle Libre 2?

Maja: Teraz już tak! Co ciekawe, jako pierwsi mieliśmy w rodzinie sensor. Pamiętam, że odwiedzaliśmy wtedy ciocie i wujków  – każdy chciał przetestować to rozwiązanie. Po sprawdzeniu, jak działa, wszyscy zamówili sobie pierwsze sensory FreeStyle Libre.

Przy rodzinnym stole na większych spotkaniach rozmawiacie o cukrzycy?

Maja: To naturalne, że takie kwestie się pojawiają. W pewnym sensie ta choroba jest naszym łącznikiem, dzięki niej mamy więcej wspólnych tematów. Fakt, że na cukrzycę choruje również mój brat, powodował, że łatwiej było mi ją zaakceptować. Pamiętam, że gdy mieliśmy wysokie cukry, razem czekaliśmy, aż się unormują. Razem jeździliśmy do rehabilitantki, aby rozmasowała nam zrosty po wkłuciach. Rodzeństwo zazdrościło nam, że chodzimy na „masaże” (śmiech). Mamy też swój kod – na glukometr mówimy „gluki”, a czytnik nazywaliśmy „pikaczem”. 

Co jest największym wyzwaniem w cukrzycy?

Maja: To nie jest łatwa choroba. Nie mogę o niej zapominać ani w szkole, ani podczas treningów, które również są elementem mojego życia. Trenowałam gimnastykę artystyczną i jazz (red.: rodzaj tańca będącego połączeniem baletu i gimnastyki). Moi trenerzy świetnie sprawdzili się w roli opiekunów. Potrafili zareagować, gdy moje cukry szalały.

Agnieszka: Dla mnie najtrudniejszym momentem była rozłąka z Mają – gdy szła do przedszkola i do szkoły. Kolejne etapy też były trudne – przekonanie córki, że musi się nauczyć żyć z tą chorobą, nie wypierać jej ze swojej świadomości. Mam wrażenie, że Maja wciąż próbuje zaakceptować cukrzycę, ale system jej to ułatwia.

Maja dorasta i staje się coraz bardziej samodzielna. To pewnie nowe wyzwanie dla Was obu?

Maja: Uczę się w pierwszej klasie liceum. Czuję się tu bezpiecznie – w szkole uczy się moje rodzeństwo, a mama pracuje w niej jako nauczycielka. Mam świadomość, że w pobliżu są osoby, które w razie czego mi pomogą. Coraz bardziej jestem świadoma mojej choroby. Mam już długie doświadczenie z cukrzycą, w związku z czym potrafię odczytać sygnały płynące z mojego organizmu – kiedy cukier spada, a kiedy rośnie.

Agnieszka: Cieszę się, że wokół Mai są dobrzy ludzie. W ogóle ludzie zawsze nam sprzyjali, choć świadomość na temat cukrzycy nadal jest niewielka. Wciąż można spotkać nawet tak niedorzeczne opinie jak ta, że cukrzycą można się zarazić. 

Maju, jak wyobrażasz sobie swoją przyszłość?

Maja: Z pewnością nie zrezygnuję z mojej wielkiej pasji, jaką jest taniec. Interesuję się biologią, chciałabym zostać fizjoterapeutką. Uwielbiam język hiszpański. Czuję, że mam przed sobą dużo możliwości. 

Redakcja: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz (Agencja Musqo)

ADC-88064 v1.0