‘Ik heb meer controle, en daardoor minder stress’

Norman Lanoy is geboren en getogen op Sint-Maarten, maar woont al meer dan twintig jaar in Nederland. Hij werkte hier in de logistiek toen hij in 2010 zijn eerste hartinfarct kreeg. Er volgden twee moeilijke jaren en juist toen het weer iets beter met hem ging, kreeg hij een nieuwe klap te verwerken. De oorzaak van zijn klachten werd gevonden in de genetische aandoeningen Maternally Inherited Diabetes and Deafness (MIDD) en Mitochondrial Encephalomyopathy with Lactic Acidosis and Stroke-like episodes (MELAS). Sindsdien kampt Norman onder meer met hart- en spierproblemen en met Diabetes Type 1. Zijn sterk wisselende glucosewaarden krijgt hij slechts met moeite onder controle. Norman vindt dat de FreeStyle Libre 3 sensor hem daarbij helpt.

Een verademing, na lang tobben

De diagnose was destijds een grote schok voor Norman: “Als sportman heb ik altijd gezond proberen te leven, dus ik schrok enorm. In 2011 is mijn zus overleden aan dezelfde erfelijke aandoening, dus ik besefte maar al te goed dat het ernstig was. Al snel moest ik mijn werk in de logistiek opgeven, omdat het moeilijk bleek om mijn suikers op peil te houden. Ik leerde om mijzelf insuline toe te dienen met een prikpen, maar het bleef tobben, vond ik. Tijdens een trip naar België wees een kennis mij op het bestaan van sensortechnologie. De FreeStyle Libre was toen in Nederland nog niet verkrijgbaar als vergoede zorg, maar mijn internist ging het gesprek aan met de verzekeraar. In 2019 ben ik alsnog met de FreeStyle Libre 2 gestart. Het was meteen een verademing in vergelijking met steeds weer die vingerprik. Ik was altijd bang voor een hypo in mijn slaap, dat ik misschien niet snel genoeg zou kunnen opstaan om iets te eten. Met de sensor kon ik zelf mijn waarden beter in de gaten houden, en dat scheelde al een heleboel stress.”

Op tijd gewaarschuwd

Toch waren er ook nadelen, vond Norman: “Ik weet hoe belangrijk het is om in beweging te blijven, en daarom heb ik een elektrische fiets gekocht om er dagelijks op uit te trekken. Ik vond het onhandig dat ik onderweg dan steeds mijn jas moest uitdoen om mijn waarden te scannen.” Omdat zijn bloedwaarden sterk fluctueerden, kwam Norman in aanmerking voor de FreeStyle Libre 3: “Daar ben ik heel erg blij mee, omdat mijn glucose nu continu gemonitord wordt. Bij bepaalde grenswaarden gaat automatisch het alarm^1,2 af op mijn telefoon. Als gevolg van MIDD Melas is mijn gehoor echter hard achteruit gegaan, dus ik ontvang het alarm ook als trilsignaal op mijn horloge³. Daardoor word ik altijd op tijd gewaarschuwd, zelfs als mijn gehoorapparaat uit staat. Ik vind het ook prettig dat ik gewoon even op mijn telefoon kan kijken om mijn waarden te controleren. Niet de hele wereld hoeft te weten dat ik ziek ben.”

Niet het einde van de wereld

Middels de FreeStyle Libre 3 app deelt Norman zijn data⁴ met de internist. “Tijdens controlebezoeken lopen we de afwijkende waarden dan na, of er een aanwijsbare oorzaak was. In de tijd dat ik nu ziek ben, is de technologie enorm ontwikkeld. Dat heeft mij hulpmiddelen gegeven die mijn zus nooit heeft gehad. Daarom probeer ik positief te blijven over de toekomst. Diabetes vergt een aanpassing van je levensstijl, maar het is niet het einde van de wereld. Zoek iets wat je blij maakt en geef niet op: er zijn gelukkig steeds meer mogelijkheden om diabetes onder controle te houden.”